照顧罕病妹20年 我是小媽媽

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有心咖啡店門口。 圖/有心咖啡提供

【本報台北訊】走進「有心」咖啡廳,柔和的音樂聲,寬敞的休憩空間讓輪椅回轉自如,打造無障礙咖啡廳是店長呂欣潔的心願,她想,如果罹患罕病的妹妹欣宜還在世,一定能在這兒坐著輪椅開心喝咖啡。照顧妹妹二十年,從小欣潔就知道,自己是欣宜的「小媽媽」,如果有一天父母不在了,也會永遠照顧欣宜。
欣潔與罕病的妹妹欣宜相差十歲,欣宜出生就已罹患「側畸症合併複雜先天性心臟病」,心臟血管構造幾乎完全錯置,十歲前歷經三次開心、三次開腦手術。
因術後肺部感染引發腦部缺氧,影響語言發展和發育,頻繁進出醫院,無法上學,每當有人問她:「小朋友,你在哪裡上學?」欣宜天真回答:「我在台大醫院上學啊!」聽在家人耳中,百般不捨。
姐妹也有意見相左、發脾氣的時候,欣潔說,妹妹因腦傷無法表達情緒,要耐住性子釐清她的想法。每當看到新聞報導照顧者自殺或傷害被照顧者,雖然這樣不對,但她內心能夠理解,當照顧情緒沒有出口,實在非常可怕。因為她也發生過生氣摔杯子的情況,當下妹妹表現十分害怕,自己也沒想到會這麼做。
照顧欣宜二十年,當時罕病患者尚未列入政府長照補助對象,能使用到的社會福利僅有每月的身心障礙津貼。家人也想過,聘僱外籍或台籍看護工,但始終沒有找到合適的人,最後還是由家人互相協調行程,分擔照顧。「我們家滿十八歲就要去學開車,載妹妹看醫師。」
欣潔認為,身為照顧者,希望外部資源針對不同家庭有不同的合作模式,理想狀況下,家人能彼此支持和陪伴,照顧工作交給專業人員。欣潔也希望能有一個人能陪伴家庭,如「家庭醫師」,也可以是社工或諮詢員,替家庭評估需要的資源與解決困難,連結資源。

柔和的音樂聲,寬敞的空間讓輪椅回轉自如,打造無障礙咖啡廳是店長呂欣潔的心願。
柔和的音樂聲,寬敞的空間讓輪椅回轉自如,打造無障礙咖啡廳是店長呂欣潔的心願。
呂欣潔談起和家人一起照顧妹妹二十年,在不捨處仍會落淚。圖/邱德祥
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