人間百年筆陣 礙,是生命給我們最美好的禮物

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執筆人:陳長文
終身志工
近日事務所一位前同事來拜訪,分享自己生命因聽損女兒而改變的故事,讓我們看到為人父母的勇氣,也反思社會的障礙意識是否有進步空間。
莉芳二十年前曾服務於理律法律事務所,長女在一歲時診斷有重度聽損,可以想見在聽到醫師告知當下,為人父母面臨的緊張、擔憂,甚至在還不清楚聽損會有什麼樣影響時,就必須為女兒的治療來回奔走。
所幸,受益於醫療科技的發達,聽損兒童現在透過早期療癒,多能有不錯成效。但有聽力障礙的孩子,感受到的世界仍不太一樣,即便有人工電子耳等輔具,若在較小聲或嘈雜環境,還是有容易聽不見或混淆的問題。
莉芳選擇離開事務所,全力陪伴女兒的成長。起初陪女兒參加聽語訓練,到後來自己成為聽語教師,考取語言治療師證照,巡迴校園服務不同障礙類別有語言需求的學生,前年更籌組蒲公英聽語協會,希望以有限資源幫助更多聽損兒童。
目前全台約十二萬人口領有聽障手冊,其中大約五萬人是未滿十八歲的兒童,而新生兒每一千人中,大約就有五人會有聽損的情形。
協會成立理由,是因為觀察到雖有服務學齡前聽損兒童的單位,但在教育方面針對聽損者的學習資源仍非常有限,因此希望透過協會舉辦課輔、語言課程來照顧到這部分的需求。
推動改變的方式有很多種,有像人權團體般致力於促成政府政策的轉變,也有像莉芳透過舉辦聽語課程、弱勢課輔,直接幫助聽損兒童家庭。除了敬佩推己及人的精神與勇氣,也帶給我們反思,社會對身心障礙者的支持,似乎仍有進步空間。
身心障礙孩子的父母多承受很大的壓力,甚至有些家長將孩子的障礙歸咎於自身,因此極需社會的理解與支持。雖然今天已有許多民間機構投入,但仍不時會在新聞看到學校教師要求聽損學生拿下助聽器等情形,顯示國家和社會整體的障礙意識仍有待加強。
我國在二○一四年將《身心障礙者權利公約》國內法化,公約有許多的精神相當有啟發性,值得我們仔細體會。
例如,在障礙的觀念上,是因為先、後天身心上的因素,又或者是我們社會本身的環境或限制,才造成了所謂的障礙呢?如果提供手語能使聽損者與其他人同樣理解內容,則究竟是聽損的生理因素、又或者是未能提供手語的社會環境「造成」障礙呢?
不可諱言,大眾對身心障礙者的傳統想像,大多仍源自身體功能的損傷,並將其視作同情、憐憫的對象,但公約除了認為障礙應考量環境因素外,更應進一步尊重障礙者主體性,以及其身為障礙者的獨特身分與生命經驗,應以支持性的措施取代限制、保護做法,協助其自主做出選擇。
國際上曾有裁判指出監護宣告者無投票權的規定,是對身心障礙的歧視,違反公約規範,因為其並未具體考量身心障礙的情形與程度。反觀台灣當前法律,受監護宣告者亦無投票權,兩相對照下值得我們深省。
在許多場合,我們常因對身心障礙者的不了解,而不知該如何與其互動。要創造使身心障礙者受尊重的環境,無論是從社會或制度面,皆應先使整體障礙意識提升。
現實面上,或許很難說身心障礙的孩子在成長過程與其他人站在相同起跑點上,但透過後天對自身生命的探索,在過程中體察平衡之道,亦能尋得自己生命中的圓滿。
學校老師曾以「聰明是一種天賦,善良是一種選擇」鼓勵莉芳的女兒,成長過程莉芳亦選擇給予孩子完全的支持與尊重。女兒在一篇文章中寫下:「父母要把他們對我的愛,給出去,才能完全。」障礙,也能成為生命中最美好的禮物。

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