歷經氣切掙扎 歡呼兒上大學了

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【本報台北訊】腸病毒71型讓許多小病童成為仰賴呼吸器的歡呼兒,但生命仍有奇蹟,「阿光」和「天天 」(化名)是國內極少數完全和有限度脫離呼吸器的孩子,已是大學生的他們,脖子上的氣切痕跡,提醒生命中難免遭遇風雨,但仍有要有前行的勇氣。
「這是阿光寫給我的卡片,他今年參加大學考試!」台大小兒科教授張鑾英從抽屜中拿出阿光學測前寄來的卡片。二十年前腸病毒重症病童中,阿光恢復最好,也是極少數脫離呼吸器的孩子。
「要不要氣切,當時很難!」阿光的爸爸說,阿光感染腸病毒時兩歲,無法自己呼吸,雖然不捨,他和太太還是同意氣切。病情穩定後,隨之而來是一連串復健問題。
阿光的爸爸遵從醫囑,全力配合,用動作示範教阿光吞嚥、呼吸,直到阿光五歲時,他發現阿光有了吞嚥能力,漸漸自主呼吸,「他很幸運可以脫離呼吸器」。阿光如同其他歡呼兒,須接受語言治療,也容易因嗆到或感冒而引發肺炎,常掛急診或住院,直到高中才稍微好轉。
天天今年大二,課餘時間在便利商店打工,認真努力,看著他的笑臉,大部分的人可能不會注意他的脖子上有個氣切口。一九九八年,天天四個月大時感染腸病毒,他是國內少數腦幹受病毒侵犯、引發呼吸衰竭後存活至今,並有限度脫離呼吸器的案例。
「我們很幸運,當時很多小朋友變成小天使走掉了。」回想這些年,天天的媽媽說,不知道是怎麼走過來的。也許外人認為照顧天天辛苦,天天帶給爸媽的不是苦痛,「他讓我發現,呼吸、吃飯和哭,這些都不是理所當然」。「當他會哭了,知道用笑聲表達喜悅時,對我們來說像是奇蹟一樣」。

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