患罕病長得不一樣 拒貼標籤

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【記者陳玲芳台北報導】「我是崔契爾柯林斯症候群患者,我熱愛生命,熱愛自己,熱愛與眾不同!」顱顏患者鄒宛倫日前在「Don’t tag me」微漫畫頒獎典禮現場,分享求學經歷。她強調,不要去討厭自己的「不一樣」,要學習熱愛它,「它」或許會成為自己的特色,在別人眼中,成為「獨一無二」的存在。
崔契爾柯林斯症候群(Treacher Collins),是電影《奇蹟男孩wonder》男主角的顱顏疾病,臉部特色是像「鳥」臉,因為除了鼻子以外,眼睛、顴骨、下巴骨、耳朵都發育不良。名稱來自一位最早發現此疾病的英國眼科醫師柯林斯(Edward Treacher Collins)。
身為崔契爾柯林斯症候群患者,鄒宛倫常聽到「你為什麼長這樣」的問話,起初難免感到自卑,還好在每個求學階段,媽媽總是陪著她,耐心地向老師說明狀況,讓她能與同儕相處融洽。
鄒宛倫說,她很少負面思考,因為團體裡將快樂的觀念帶給她,讓她一直都有著笑容,「我最大的目標,是想讓大眾知道,身障生跟一般人,並沒有不一樣。即便是身障者,也可以創造生命奇蹟」。
羅慧夫顱顏基金日前舉辦「第二屆Don’t tag me微漫畫頒獎典禮」,同時邀請「崔契爾柯林斯症候群」患者分享求學心路歷程,及台大說唱社現場表演,共同為顱顏患者請願發聲。

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