體壇一哥頒獎學金 助罕病兒追夢

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【記者陳玲芳台北報導】「第十六屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮」今天在台北舉辦,主辦單位特邀旅美強投王建民、亞運國手姜建銘及網壇一哥盧彥勳等運動選手頒獎,鼓勵三百零四位傑出罕病學子學習競技場上「不服輸」的奮戰精神,更期許大家都能成為「台灣之光」。此外,中華福報生活推廣協會名譽理事長陳順章、蘇素賢賢伉儷代表贈送一年份的《人間福報》給三十一家罕病團體。
罕病基金會執行長陳冠如表示,該會自二○○三年起開辦病友獎助學金,鼓勵許多罕病學子勇於追求生命價值。截至去年,共有四千零三十一位罕病學子獲得肯定,罕病基金會已發出二千六百萬元獎學金。
罹患「脊髓性肌肉萎縮症」的陳祐明,雖然身體的退化無法逆轉,但他用樂觀的人生態度,面對每個挑戰,絕不放棄生命中各種「可能」的選項。今年他陸續通過台大、清大、交大、成大、中正大學與台科大的資訊研究所推薦甄試錄取,獲得本屆罕病基金會「金榜題目獎學金」,他深信,上帝已為自己開啟了「另一扇窗」。
獲頒「病友進修助學金」的赴日交換學生許晏捷,雖然拿到進入日本東京五大美院之一「多摩美術大學」門票,但身為「龐貝氏症」病人,她每兩周就必須接受「酵素注射治療」,在日本政府批准境內用藥治療之前,她必須每兩周飛回台灣治療,即使辛苦,她依然勇敢追夢。
值得一提的是,今年獲獎名單中有多對兄弟檔,如「脊髓性肌肉萎縮症」的彥禎、彥豪,「X染色體脆折症」的乙淞、威翔;兄妹與姊弟檔如「假性副甲狀腺低能症」的詩容和柏豪,以及「肌肉萎縮症」的語軒和允然;「重型海洋性貧血」的融霆、郁淳。還有姊妹檔的「黏多醣症」子婕、子筠等。在在凸顯了罕病家庭的孩子們,並不因疾病而放棄,反而相互砥礪提攜。

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