養生達人(十三) T1糖友石晉華 看見希望用藝術扭轉人生

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文/財團法人天主教康泰醫療教育基金會
只有我自己學會打針、驗血糖時,我才體會到家人的辛苦;接受「照顧好自己」是我的責任時,我才開始真正長大。17歲是個尷尬的年紀。當時的我有著極高自尊心,認為T1是一件負面、羞恥的事,因此我掩藏事實。但當我抱定「不管別人怎麼看,我都要這樣過下去」的信念時,一切都改觀了……
在空白畫紙上,以鉛筆來回留下深深淺淺的灰黑色調……他是石晉華,一位「走鉛筆的人」。石晉華是台灣當代重量級的觀念行為藝術家。他的作品元素純粹,透過親身實踐,以時間提煉出對人生的反叛及思考,展現了生命中「寧靜而洶湧」的無常幻化。
於二○○七年接連奪得台北美術獎首獎、第十屆李仲生基金會視覺藝術獎、高雄獎首獎的石晉華,是名藝術家,同時也是一位T1糖友。在十七歲那年,他被確診為第一型糖友。後來他學習藝術,用藝術扭轉了他的人生,將身體上的苦難轉化為省思,將一生掙扎血淚昇華成對靈魂的叩問,創造出一幅幅令人驚豔的美術作品。
面對成為T1糖友的變故
如果青春是一本詩集,那麼翻開蒙塵的封面,我的少年時代就是一篇篇斑駁的病歷表。十七歲那年,我在一個半月期間,從體重七十二公斤暴跌到四十八公斤,入院檢查後,被醫生確診為第一型糖友。
家人不忍見到我乾瘦如骨的模樣,也不願接受「兒子無法痊癒」的夢魘。只好到處尋求偏方,日日熬草藥勸我喝下。停止西藥後,我感到渾身骨頭痠痛,虛弱身體被裹上一層發燙肌膚,整日昏昏沉沉。後來去了急診,方知自己是酮酸中毒。我的父母在病危通知書前,才真正接受我是T1糖友的事實,下定決心聽從醫囑,遵循正統醫療照顧我。
在一九八○年代,台灣的胰島素針頭較粗。一針下去,會有清楚的痛感及壓力,一天下來,肌膚往往呈現青青紫紫的瘀血。加上早期胰島素以動物提煉,身體容易感到不舒服,因此過敏、搔癢不斷在我生活裡徘徊。生理上的不適、升學壓力、情感問題、青春期躁動、對未來的迷惘……種種困境排山倒海地朝我壓過來,我將挫折與鬱悶的情緒發洩在替我打針的大姊身上。在往後大約一年的時間裡,她變成我情緒的出口,一個被責怪或抱怨的對象。
在這段時間內,我的精神相當苦悶,與家人間關係緊張。此時台灣正好先後引進小型血糖機及新型的短效胰島素。透過這些科技,我才較有辦法應付生活中難以調伏的血糖問題。只有我自己學會打針、驗血糖時,我才體會到家人的辛苦,直到我接受「照顧好自己」是我的責任時,我才開始真正長大。
新科技扭轉我的苦悶人生
在台灣尚未更新T1DM處方的年代,像我一樣的糖友,每隔三個月就要到醫療院所檢驗血糖,再拿著報告與主治醫生討論,逐漸試出胰島素用量。然而這樣的數據卻不代表當下的狀況,對身體參考的效率及價值並不高。
待我拿到血糖機後,我可以隨時監測血糖,還能依據數值控制飲食份量及胰島素劑量,讓身體處於較舒適的狀態。透過這些科技加上醫生指導,我開始學會管理健康,能夠決定自己吃什麼、打多少劑量。這些「決定」讓我重新找回對待身體的辦法,也讓我對未來重燃希望。
在過往經驗中,我知道如果病人把身體交給家人照顧,兩人關係就會劍拔弩張。當我學會打針、驗血糖後,我才意識到「自己要照顧自己」──如果打針痛了,就要調整角度,或更換施打位置;如果皮膚瘀血,就要仔細按摩肌膚以促進循環。直到有這樣的覺悟,我才終於調理好自身健康。
T1DM的確無法根治,然而面對生命,我們必須接受,不認命自己就好不了。我們可以盤點手邊工具、思考作法,讓身體實驗各種方法。遇到不懂的地方就問,只有覺悟到這一點,我們才能真正照顧好自己。
父親曾對家人坦言:「因為工作疏於照顧兒子,我感到非常愧疚。」我明白父母總是對兒女懷有一份「怎麼沒替他打算好」的心情。我常常跟他們說:「我得照顧自己,如果你們幫忙我、關心我,我會很開心。但是我不能依賴你們,因為這樣不僅害了你們,也讓我失去自由。」人總是得先經歷苦難,才能變得成熟啊。
生命坦承以對就看見希望
十七歲是個尷尬的年紀。當時的我有著極高自尊心,認為T1是一件負面、羞恥的事,因此我掩藏事實。多數時間我僅能在無人的教室施打胰島素,若被人撞見,還得忍受他人懷疑我在施打毒品的眼光。
聯考後我考上台灣師範大學美術系。大學生活獨立卻孤獨,沒有人明白我的身體狀況。我必須隨時提防低血糖,每晚都害怕自己會在睡眠中昏迷不醒。然而,我愈是掩蓋T1DM,心理壓力就愈大,我明白自己跨過了家人這關,卻跨不過自己自卑與外界的眼光。
終於我抱定「不管別人怎麼看,我都要這樣過下去」的信念,不顧導師的勸阻,在一周一次的班會上向大家公布身體狀況,希望他們知道在我需要的時候如何幫助我。沒想到同學們欣然應允,一點也沒有刁難、歧視。回顧往事,我認為這是我一輩子最對的決定。
我開始信任他人,不再生活於恐懼中,能以全副心力學習,表現也大幅提升。從這件事我明白,人要善於跟別人溝通需求,替壓力找到出口,你的周圍就會生成一座保護網。只要信任它,它就能承接你、照顧你。無論是在籃球場上,抑或是下大雪的紐約,好幾次都是朋友一把救回我,讓我重拾寶貴生命。
(摘自《甜蜜的冒險:與「糖」同行,全齡T1糖友的內在探索×療癒心靈實用白皮書》,樂木文化出版)

圖/樂木文化提供
圖/樂木文化提供
病床上1986.09.20。圖/樂木文化提供
病床上1986.09.20。圖/樂木文化提供
圖/樂木文化提供
圖/樂木文化提供

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