人間百年筆陣為自己最後的未來點一盞暖心的燈

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執筆人:楊玉欣 立法院榮譽顧問
民國108年1月6日,亞洲第一部全面保障病人醫療自主權的《病人自主權利法》正式上路。
病主法是第一部以病人為主體來思考設計的法律,保障病人擁有知情、選擇與決定的權利。心智健全的成年人,都能夠在意識清楚且具表達能力的時候,經過諮商,事先針對特定的5種臨床條件(末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智或其他政府公告的重大疾病),表達希望接受或拒絕維持生命治療,換句話說,人民在5種狀態下,可以不再透過醫療「加工」的手段來延長生命徵象,可以終止無謂的受苦,讓生命回歸自然的終點。
能想像嗎?近20年我與病友的訪談中,每次聽到的「死亡」,是「自殺」,是絕望,在苟延殘喘之後終於不得不狼狽低頭。在1月6日的記者會上,一位朋友淚流滿面的陳述,她後悔決定「幫」父親多活了5年,父親臉上扭曲憤怒的神色,是那麼痛苦。衛福部長也眼眶盈滿淚水的說,他的父親一樣經歷了加工延長生命的措施後離去,當身為牙醫的他親自為父親摘除呼吸器,看著父親的牙齒脆得受不住這股力道,一顆一顆隨著呼吸器咔咔掉落時,他完全不敢想像要經歷怎樣的過程,才會變成這樣?
我們能不能給生命一個更有尊嚴的句點?回首7年前,2012年我在立法院任職,這場持久戰就已開始,一開始並沒有得到太多關注,只有我一個人提出了這樣的主張。然而孤軍奮戰並不曾澆熄我,在一次一次的溝通、一次一次的討論和協商中,終於突破意識形態的鴻溝、政治層面的杯葛,更重要的是突破了過往「談論死亡、面對死亡」的禁忌,也突破了醫療文化的傳統──病人也有權利來主張他想要的結束。
我認為,每一個人都必須積極的為自己也為曾經受過無謂之苦的家人,改變社會文化與法律制度。在立法過程中,我深刻的體悟──「權利」不會從天上掉下來,它是許多人的血汗、眼淚、犧牲換來的成果。
如果我們不能銘記這些鏤刻在生命中的痛苦和折磨,那麼病人與病家(家屬與家庭)的苦難就冤枉受了。
《病人自主權利法》的草創舉步維艱,直至今日,開始可以為人們、社會來解決一些問題,但我們還需要更多積極的作為與完善配套,喚醒每一個人對自己生命權利的意識,了解並簽署「預立醫療決定」,保障自己亦是保障整個家庭。
給予世間生命應有的尊重,更是讓法律的善意落實入生活的軌道:終結這世間中的「求生不得,求死不能」,讓每一個生命都能步向自然的善終,一起為自己最後的未來點一盞暖心的燈。

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