雙老家園 讓腦麻兒陪父母變老

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【本報台北訊】當腦性麻痺的孩子老了,當照顧他們的父母更老了,怎麼辦?當七十六歲的許媽媽,要忍著膝蓋與髖骨疼痛抱著四十六歲的淑絮洗漱穿衣時,她有這個疑問,一如全台八萬個腦麻家庭的希望:「如果能繼續在一起相依相扶持地老就好了」。雙老養護家園是答案。
中華民國腦性麻痺協會長期協助腦麻家庭,發現「老化」對這類家庭帶來重大陰影。
協會常務理事、立委林奕華說:「當腦麻的朋友併有多重障礙,需要更多人力照顧,可是當他的父母也老了,這樣的家庭,社會可以給予什麼支持力量?」
協會正在籌建「愛.家園」,目標是「以家庭的形式讓家人一起慢慢變老」。林奕華說:「『愛.家園』是雙老家庭的概念。因為照顧者雖然辛苦,但那也是他生活的重心。如果透過照護機構把他們拆散,照顧者或被照顧者都失去親情的支柱點。」
許淑絮的媽媽十分期待這個家園。她已經照顧女兒四十六年了,當年以竹製的娃娃車載三個孩子,身上再揹一個,跋涉送淑絮去隔壁村讀書,過程狼狽又危險;在教室外守著,隨時進去扶起滑下椅子的女兒,甚至夫妻倆乾脆跟女兒當國中同學,一班上課。
淑絮用腳打電腦、翻書頁,讀到文化大學歷史所碩士,出過書、受過表揚,可是所有的生活起居,還是要媽媽抱著上下。許媽媽說:「累,但遇到了也是要做。我常說,我若死了,她不知道該怎麼辦?她爸爸十八年前過世前也說,淑絮要跟著走… 」媽媽的哽咽聲中,是淑絮咬字不清的插話:「嘜煩惱啦!」
許媽媽把希望放在「愛.家園」雙老家園,「如果這樣可以做成功,是真的很好。」但這件事還要眾志成城,目前第一階段要有成立基金會所需的三千萬,還有購地、建家園、人員、醫療設備等資金,需要大眾幫忙。

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