多囊腎治療新曙光

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文/記者陳玲芳
阿勝在十八歲時,迎來一份沉重的成年禮「多囊腎」。阿勝父親是一名多囊腎患者,從囊腫疼痛到透析治療的辛苦都已經歷過了,所幸目前已經移植新腎臟,重拾新生活,但這二分之一的機率,阿勝卻沒躲過。
阿勝選擇先樂觀展開他的大學生活,暫時拋開一切去享受青春。但他與多數「沉默」的病友不同,在當完兵後,再次下定決心,勇敢地面對多囊腎。當時幸有衛福部雙和醫院院長吳麥斯醫師的專業照護,才讓阿勝卸下心防,持續回診追蹤。
衛福部雙和醫院院長吳麥斯說,多囊腎是一種遺傳性疾病,有高達二分之一的遺傳機率,初期沒有明顯症狀,通常在二、三十歲時不會感到不適,過半數病友是在邁入四十歲後,腎功能開始急遽惡化;隨著囊泡的不斷增生,腎功能持續衰退,最終恐導致腎臟衰竭,需要進行血液透析(洗腎)或腎臟移植(換腎)。
多囊腎患者最為常見症狀,是腎臟出現許多囊泡而導致腎臟腫大,較嚴重者甚至可自行觸摸到腫塊、受其壓迫而造成腰部、腹部的痠痛、高血壓;而泌尿道系統常見的表現為血尿、蛋白尿、泌尿道感染、尿道結石等。
台灣慢性腎臟病人超過三十二萬人,需長期透析人數達八萬多人。而自體顯性「多囊性腎臟病」(ADPKD,俗稱「泡泡腎」或「多囊腎」)是最常見遺傳性腎臟疾病,大約每四百至一千個人中就有一位患有此病,且有一半機率遺傳給下一代;根據一九九七至二○○六年台灣健保資料庫,多囊腎病患約占台灣洗腎病患百分之二點四。
以往多囊腎患者沒有任何治療方式,只能以控制血壓及配合日常習慣來延緩病程,在缺乏有效治療方式的情況之下,許多患者都選擇放棄追蹤治療。所幸,去年六月,多囊腎新藥正式取得藥證,讓許多病患再次燃起希望,但礙於治療的費用高昂,又使病患再次「卻步」,直到今年七月新藥正式通過健保給付,才真正的讓病患看到曙光。
吳麥斯說,去年通過藥證後,台灣已有多位病患自費使用,效果顯著,有效減緩腎功能惡化。目前雖然有條件給付給慢性腎臟病第三期病患,但期望未來在更多的臨床試驗後,能放寬給付規定,讓更多患者受惠。他提醒家族有多囊腎病史者,應及早檢查追蹤,讓病情得到有效控制。
財團法人腎臟病防治基金會祕書長吳苡璉說,過去多囊腎病友多數採用支持性療法,請腎友多喝水、注意血壓、維持正常的生活作息及規律追蹤。除了支持性療法及藥物治療外,慢性腎臟病友也需輔助介入「低蛋白飲食」。
基金會營養師表示,病友在實踐低蛋白飲食時,會有不同疑惑,包括何為低蛋白飲食、量要怎麼控制、哪些食物適合吃、哪些不合適等,最常遇到的是因缺乏正確觀念,反而導致熱量不足,使腎功能加速退化。因此,基金會決定創辦「豐腎食堂」,提供腎友在飲食控制上所需要的協助。

腎臟病防治基金會營養師所設計的食譜。圖/記者陳玲芳
腎臟病防治基金會營養師所設計的食譜。圖/記者陳玲芳

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