【疾病背後】 照顧者苦與難

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文/蔡惠芳
當我們站在不同角度,看得比較全面的時候,就可以掙脫和解開束縛。
生病本身也是一種苦,面對病情無法好轉、可能惡化、反覆變化,在適應方面都是一大挑戰。病症不僅讓病患痛苦,還帶來了很多焦慮、不安、無助、矛盾、憤怒、疲憊。
照顧病人是一件辛苦的事情。當病人無法自理生活、只能依靠旁人,但每個人都有自己的個性與習慣,照顧者就需要配合患者的習慣,比如患者有一定的口味,或一定要吃麵或飯等。
經常會聽見病患家屬說:「如果是在家裡,他想要吃什麼,我一定馬上做給他,可是我們在醫院啊,我要去哪裡生一個廚房弄給他?」畢竟住在醫院,跟家裡還是不一樣,若這時病患特別堅持的話,就會讓照顧者感覺無助。大家都說「苦難」,把苦和難放在一起,但我覺得這是兩件事情。
「苦」指的是辛苦的部分。雖然現在很辛苦,但事情總有轉圜的餘地,至少在照顧病患的過程中,可以讓他的病情不再惡化。那麼,「難」是什麼?做了許多事情,卻無法改變任何狀態,即便是想,也做了,但時不我予。曾經聽到一名病患家屬這麼跟我說:「每次看到主治醫生都很矛盾,因為他都會跟我說──病情又變得更差了!可是,我並不想要聽到這些話。我媽媽的求生意志很強,她還想活下去啊!可是醫生卻一直說指數又在下降,要我們有些準備了……」然而,這已經不是用不用心照顧的問題,這就是難,有時候已經到達盡頭了,也許只能盡人事,聽天命。
許多家屬想要把病患照顧好,細心呵護著病人,但是仍然會面對一個困難──病人的病情已經到達「無力回天」的情況,即便是想要努力改變,卻可能都沒辦法挽回,這也是一種「難」。
換個心態,解開心中結
「這就是人生的苦難,總是要經歷生老病死。」有時候,在某一個氛圍裡,我們都會這麼安慰自己;然而,當我們仔細去想,其實在這個過程中,仍有千變萬化的時候。
「我以為這樣已經夠苦了,直到這次不管怎麼努力,已經不能再改變什麼,我才知道之前的苦算得了什麼。」當人生路途中碰見的每一個情景中,可能還會面對不同的狀況;當你認為自己已經夠苦了,可是並不曉得還有更不同的考驗接續而來。
這個時候,苦已經不能再代表什麼了,病患的病情繼續惡化、繼續變老,或是失智更加嚴重,可能連吃都沒有辦法了,才發現更辛苦的還在後面等著。
有的家屬跟我感慨道:「我倒寧願她還能夠繼續罵我。隔壁床在吵架,看著他們吵,眼淚忍不住流了下來。妳知道嗎?離我上一次跟爸爸起過爭執時,已經是五年前的事情了;那時候有多厭煩,這時候就有多懷念。」聞言,不勝唏噓。
吵架一定會有憤怒的情緒,然而回過頭看,才發現當時把自己氣得半死的人,如今只能躺在病床上,生活中的所有細節都只能依賴著你。而你,竟開始懷念起五年前,他還能大聲爭吵的時候,「我現在寧願被他罵,都會覺得很幸福。」
就像是手中的一綑被打結的線團,若是用力硬扯,反而容易被拉得很緊,怎麼拆都拆不開,但當把繩子放鬆之後,你就會發現被打了死結的地方,鬆開了!
或許,當我們站在不同角度,看得比較全面的時候,就可以掙脫和解開束縛。換了一種心境之後,也能更懂得什麼事情不需錙銖必較,才不會在遇到「難」的時候,後悔莫及。
(摘自《當父母老後……兒女面臨高齡長輩老、衰、病、死的情緒困頓出口》,博思智庫出版)
作者簡介
蔡惠芳
專業助人工作者。身為社會工作師,也是諮商心理師,堅守在醫療場域,陪伴病人及家屬經歷生命中的生離死別。見證許多家庭在面對無常時的韌性,也常感動於困頓之後的展顏。想用這本書傳達──面對生命,我們在如常裡努力創造意義;而回到家庭的無常裡,我們是故事傳唱的歌者。
相關審訂著作:《媽媽 我好想妳:給病人與家人的關懷手記(中英對照)》、《傾聽情緒:罹癌長輩與家屬的心理照顧》。

作者簡介
蔡惠芳
專業助人工作者。身為社會工作師,也是諮商心理師,堅守在醫療場域,陪伴病人及家屬經歷生命中的生離死別。圖/取自網路
作者簡介
蔡惠芳
專業助人工作者。身為社會工作師,也是諮商心理師,堅守在醫療場域,陪伴病人及家屬經歷生命中的生離死別。圖/取自網路

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