現在,就是最好的時刻

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文/石德華
面對病況不可逆的失智者,每一個現在,都是最好的時刻……記憶會館已服務過223位年輕型失智者,收案平均年齡是65歲以下,服務過最年輕的失智者是38歲。
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我去的那天滿座,台灣失智症協會副祕書長李會珍表示,自從被媒體報導後,記憶會館「Young Coffee」每星期六都滿座,但負面批評也隨之而來,「協會缺錢還花錢租那麼好的地方」、「等太久」、「動作慢」……
在座有一對年輕情侶,女孩說家中有長輩失智,她能感同身受;男友說:「我來給他們信心,讓他們知道無論多慢我都會等,沒關係的。」
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有一塊記憶我沒刻意遺忘,但通常不太想提及。
有時的你會問:「他為什麼會得失智症?」即便你真關心,你也不會懂,而且,你留多少時間聽我說?卡謬曾說過,不說有時是因為說了之後會更失落。
更何況,有時的你那句「失智?失智不是很好嗎?所有不愉快的事都全忘掉了。」真使我內心大崩潰,我不想承認自己脆弱的被這句話打倒,於是學會啞口,轉身,用背影去回應。
我後來變得很不想與不曾重重跌過跤的人對話,這必然是原因之一。
我爸六十二歲去世,那年我三十五歲,第一次知道世上有一種疾病叫「阿茲海默」。我細想過,爸爸在中重度之間時,我們才懂就醫,其實極輕度、輕度過程中跡象頻露,都被我輕忽無視,只因無知。
二十幾年後,我小弟也是「阿茲海默」,確診的時候五十五歲。被社會標註為「老年失智症」,其實年輕失智和老年失智差異性極大,突兀反規範的言行,卻仍有正常的外表,妄聽妄想無法生活自理了,卻仍有四處走動的能力。一位年輕失智者在輕度時曾形容自己:「健康的身軀下住了一個失落的靈魂。」
所以一見「年輕失智者」這幾個字,我就尋來台北泰順街巷弄裡這家咖啡館,雖然我弟已去世三年多。
那年我說:「失智比癌症更可憐」的時候,你曾睜大眼睛說:「怎麼可能?」那你聽聽今天在「Young Coffee」,副祕書長說的這段話:
「『癌症與失智,一定要你選,你選擇那一項?』我常用這個提問當演講的開場,一開始幾乎一面倒向失智,當聽完整場失智症的說明,我再問一次,情況會翻轉。」
失智症有不同病型、不同病況、不同病程,深邃又迷離,背後還拉帶著長長的個人不同的生命際遇、周邊幸不幸運的有沒有適當的陪伴環境……
癌症還有機會成全與感恩,失智症只有失序不可逆的摧毀力 。
無知。你我都是。在失智症面前人人渺小。
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最快的方法就是慢慢來,最對的事就是順著來,最艱辛的就是不了解,不僅整個社會,連家庭都要重建互信關係。
「Young Coffee」裡名牌掛「店長」的那位大哥,發現自己情緒不穩、孤獨、愛爭執、性情變化而及早就醫,就因為具有病識感,於是他強迫自己努力作記憶訓練,目前他繼續在圖書館當義工強記編碼,多用電腦記賬分析財報,手機裡將每天的各項行事密密做記載,到咖啡館工作,是他對自己「我還能做」的肯定,至於病況,「只要努力維持住就很好」,他說。
維持住,是的,面對病況不可逆的失智者,每一個現在,都是最好的時刻。而年輕失智者的退化特別快速。
「店長」說「失智者」身上有標籤,每當事情搞砸、錯誤發生、東西找不到的時候,常被認為「當然是你」,這種不信任感使他覺得鬱悶,他也希望對「失智者」說話的語調,不要語帶指揮,但也不必用娃娃音、疊字或是「你好棒喔」這類令人不是滋味的語詞。「一律正常對待」,這是「店長」代言的輕度失智者心聲。「店長」當場教了我們一句口訣:「伸手要錢花」,出門的時候,伸(身分證)、手(手機)、要(鑰匙)、錢(錢包)、花(老花眼鏡)都帶了嗎?
「店長」想趁現在記下想說的話,告訴大眾他究竟發生了什麼事;而我們是否也該耐心學習,面對一堵牆時,不要撞過去,你要繞過去。
有一位妻子,每次要失智的丈夫背誦姓名地址,就惹他大發雷霆,後來妻子讓丈夫每天去神明廳祖先牌位前,先報告自己是誰、家住哪裡,再一一唱名家人,祈請神明及祖先保佑全家平安。
當一位失智者重複說「去動物園」,總會被當成又在胡言亂語。後來才知道他想說的是:「兒子小時候,我帶他去動物園,現在兒子大了,換他帶我去動物園。」
年輕失智者異常的舉止常遭側目、冷眼、誤會,搭車時不友善的司機會對鈍慢的反應不耐煩、會質疑優待票造假。一位家屬表示,有一次失智的丈夫在火車車廂內情緒失控,她一直努力安撫,車廂所有人全都跑光了,只有列車長在一旁。她懇切的說,希望大家能多了解包容失智者,他們不是怪物。
「失智者家庭都要面臨心情轉換、家屬學習知能、居家生活重新安排的調適」,這是不變的律典,但話總是可以概括說,真實的發生卻都是細節中的一點一滴,那些懷疑、否認、就醫、茫然、錯愕、困惑、脫序、悲傷、躁鬱、衝突、惹事……都讓人陷在無底渦漩浮沉掙扎,而最大的傷痛是「他原本是個那樣好的人」。記憶愈美愈傷人。
失智症協會出版《可是我們還年輕》一書,由家屬寫下年輕失智的家人,每一個人發病之前,都是職場認真的員工,都是好配偶好爸媽,都想和牽手的人白頭偕老。醫生曾給一位年輕失智者三張小紙條,寫下最想要的事,紙條上歪斜的筆跡分別寫著:「我要健康」。「我愛我的太太」。「我要回家」。
他們比我們更優秀、更努力、更付出,只是沒我們運氣好;運氣好的人不能不知道命運對自己有多厚待,更得要求自己學會一種本事,要能從破碎看到曾有的完整,從零落看到昔日的繁盛。
這樣說,你能懂嗎?人生不若你想像的簡單,世事即若非親歷,也可以釋出友善、學著同理。
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記憶會館已服務過二百二十三位年輕型失智者,收案平均年齡是六十五歲以下,服務過最年輕的失智者是三十八歲。「Young Coffee」的員工,無論內場或外場,背後都有專業嚴密的評值。平日這兒有課程及活動,咖啡館只周六營業。
李副祕書長說,有一位年輕失智者,二個孩子才讀小學,外出工作以養家,成為妻子的首要顧慮。她實在無法陪伴丈夫,每天,這年輕失智者,會自己來到記憶會館。
就醫、非藥物治療、腦的活動、陪伴者、社會大眾包容與友善,這些對失智者都重要,記憶會館會不會是失智者不定向記憶裡,可去的定向?
而這些,都需要每一個你的注視與了解。♣

台灣失智症協會為年輕型失智症專設的咖啡館。圖/石德華
台灣失智症協會為年輕型失智症專設的咖啡館。圖/石德華
座落於台北泰順街巷弄裡的咖啡館。圖/石德華
座落於台北泰順街巷弄裡的咖啡館。圖/石德華

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