罕病童父母製福袋 盼社會支持

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【記者李祖翔台北報導】父母都期盼孩子有成家立業的一天,但台灣有一萬六千個家庭可能得照顧孩子「一輩子」,甚至因為照顧沒有謀生的時間!罕見疾病基金會為此發起「愛心福袋」活動,一個福袋含括二十幾位病童父母的自製商品,為他們提升一點收入,捐款就能獲得,其中鞍媽人氣最高,商品獲得大眾青睞,她的故事也道出罕病家庭的困境,引發關注。
孩子震鞍出生未滿一歲,鞍媽就發現他有發展遲緩的症狀,然而跑遍各大醫院都查不出原因,「沒有病因的遲緩」困擾父母整整十四年。儘管作了早期療育,震鞍在三歲學會抬頭、翻身,七歲會站立行走,讓父母一度覺得有變好的可能,直到二○一七年確診為罕見疾病「努南氏症」屬於體染色體顯性遺傳,多為無家族史的偶發,只能定期追蹤、對症狀作治療。
因病緣故,震鞍十六歲生活尚且無法自理,需要他人全天協助,而爸爸也早他一步離世,鞍媽照顧時間縮限得更短,為了撐起這個家,她兼兩份差,在窄小的住處製作拼布包及手工皂,唯一的喘息方式還是學作其他手工飾品。社工說:「母子唯一能互動的時刻,大概是一起包裝商品。」

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